Por Edith Grynszpancholc, creadora Fundación Natalí Dafne Flexer, (www.fundacionflexer.org).

Cuando a un alumno se le diagnostica una enfermedad oncológica toda la comunidad educativa se conmueve. Un momento verdaderamente difícil para todos.

Habitualmente, la noticia de que un alumno tiene cáncer llega a la escuela luego de su ausencia por síntomas que son comunes a cualquier otra patología. Esto sorprende, causa asombro, incredulidad. Estas son reacciones frecuentes y similares a las que tiene todo el entorno del niño.

Los padres de un niño al que se le ha diagnosticado una enfermedad oncológica deben soportar gran tensión. Acompañar a su hijo en procedimientos dolorosos, contando con poco tiempo para tomar decisiones complejas y delicadas.

Cuando estos padres llegan a la escuela es probable que esperen ser escuchados y sostenidos. El apoyo de la escuela, la tolerancia a sus emociones, la escucha a sus temores y el saberse apoyados y acompañados en esta difícil etapa les resultará útil.

En principio, suele ocurrir que los chicos cuando tienen el diagnóstico no van a la escuela durante la primera etapa, por lo menos 6 meses, especialmente cuando se trata de leucemias o tumores, todo depende de los médicos.

Hoy en día con la cuestión de la responsabilidad civil, se ha puesto bastante complicado el manejo de esta situación en las escuelas y en la primera etapa del tratamiento, los chicos sólo van a la escuela cuando el médico lo autoriza. Pero cuando recién inicia el tratamiento, en realidad los médicos sugieren que el niño no asista al establecimiento educativo.

Esta decisión depende también de la estrategia de la escuela para acompañar a esa familia. Suele pasar que la familia está tan mal que no siempre establece un buen vínculo con la escuela o directamente no se comunica. La familia está tan ocupada con el tema médico, que le cuesta contactarse con la escuela y avisar lo que está pasando con su hijo.

En ocasiones, alguno de los padres llama a la escuela y después se acerca a conversar. Si sucede de este modo, todo comienza a funcionar bien, porque la idea es que los chicos no pierdan las clases, sino que mantengan la escolaridad a lo largo de todo el tratamiento. Para eso están también la escuela hospitalaria y la escuela domiciliaria.

Apenas se cuenta con el diagnóstico, la mayoría de los chicos no sabe que tiene cáncer y los hermanos tampoco. Un tema muy importante para la familia es cómo manejarse, si informar al colegio o no. En este sentido, cuando el niño todavía no sabe que tiene cáncer, ni tampoco
los hermanos, surge una problemática ya que es inevitable que dentro del colegio se empiece a hablar del tema, y de alguna manera les llega la información.
Nosotros como institución, cada vez que una familia se acerca la orientamos con respecto al manejo de estas situaciones, porque sabemos que hay una posibilidad de conflicto. Inmediatamente ofrecemos contactar a la escuela y así como nosotros contactamos a veces a la escuela a través de los padres, sucede que algunas escuelas nos contactan directo a nosotros y los padres no. Los colegios nos contactan porque necesitan una orientación urgente para poder manejar la situación una vez que tienen un chico con un diagnóstico de cáncer.
Son distintas maneras de trabajar, pero la derivación siempre viene ya sea de la familia o de la escuela. Cuando nos contactan de una escuela, uno de los primeros temas que abordamos es qué información tienen y qué autorización tienen de los padres, para saber cómo manejarse en adelante.
Como institución pensamos que cuanto antes los padres comuniquen a la criatura que está enfermo es mejor porque tarde o temprano se enterarán en el colegio.

¿Qué se comunica a los otros padres?

Es un tema grueso para las escuelas. Una de las circunstancias que más les preocupa además de la sensibilidad por el chico enfermo, es qué le van a decir a todos los demás, porque la comunidad se moviliza y comienza a cuestionar.
Cuando en la escuela reciben la noticia de que hay un chico enfermo, se asustan mucho. Aparece la necesidad de tener que manejar toda una situación que es muy difícil para los docentes. Ellos necesitan mucha contención porque enseguida aparece la demanda de los padres, la inquietud sobre cómo manejar la situación entre los chicos; surgen muchas preguntas sobre cuestiones que son muy fuertes. Muchas veces las escuelas se ven presionadas por los otros padres respecto a qué hacer o qué decir a sus hijos.
Una vez que transcurre el primer impacto y después de tanta movilización las escuelas suelen contactarse con nosotros. Entonces, un aspecto importante de la comunicación con la escuela es el relativo a la información a los compañeros y al resto de la comunidad educativa. A veces, los padres prefieren que los compañeros no sepan aun de la enfermedad de su hijo. Esto responde, frecuentemente, a la necesidad interna de procesar emocionalmente el
impacto de la noticia.
El docente debe respetar ese deseo al mismo tiempo que los escucha y les ofrece reflexionar sobre las dificultades que esto pueda traer, tanto para los hermanos si asisten a la misma escuela, como para el niño enfermo y sus compañeros. El objetivo del trabajo del docente es
ayudar a que los padres puedan ir modificando su actitud para que les sea posible comunicar la noticia de una forma realista que refleje la situación actual de su alumno.

El tema es complejo y tiene muchas aristas y no es posible hacer un manual que detalle el modo de actuar frente a esta situación. Lo importante es que la sociedad sepa que pueden realizar consultas no sólo para cada momento de la enfermedad, sino buscar asesoramiento
para cada implicado. Ese es el propósito de la Fundación: desarrollar actividades de contención emocional para niños enfermos de cáncer y sus familias.
Trabajamos intentando paliar el sufrimiento de estos niños y de quienes conforman su entorno. Nuestros objetivos incluyen ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias.
En una primera etapa, la Fundación se dedicó exclusivamente a la edición y distribución de libros vinculados con el cáncer infantil.
Luego, con el claro y firme objetivo de atender las necesidades de estos niños y sus familias, fueron surgiendo los distintos programas y servicios que la Fundación ha venido desarrollando durante todos estos años.

Cuando toda la comunidad escolar está bien informada la situación cambia significativamente. Esta nueva actitud que se genera en el entorno contribuye a que esa familia y ese nene que están padeciendo una instancia tan dolorosa, tengan una vida mejor.

Es fundamental que la maestra esté preparada e informada para guiar semejante situación, porque si puede manejarlo bien con los chicos e informar adecuadamente a las otras familias, repercute positivamente también en el mismo paciente. A partir de entonces, los demás padres también estarán preparados y sabrán transmitirles a sus hijos que una cartita, una llamada telefónica o un apoyo en la tarea a ese compañero enfermo, es una ayuda invalorable.

La información es lo que ayuda, lo que hace bien y es el puntapié inicial en la forma de acompañar al compañerito que está enfermo.

Cuando nos piden orientación, se trabaja con la comunidad educativa de los docentes, primero es necesario trabajar la angustia que le genera a un maestro tener un chiquito en esta situación. Muchas veces lo que hacemos es poner en contacto a la escuela con los médicos, para que tengan información certera. Lo que nosotros sugerimos es que cuanto más información científica tenga la escuela, mejor va a poder acompañar al niño enfermo y así
evitar los mitos, los miedos y demás emociones que aparecen en estas situaciones.

Recomendaciones:

Comunicarse con la Fundación, buscar asesoramiento, priorizar la comunicación con la familia para conocer y guiar qué información se le da al chico. Estas son las recomendaciones en líneas generales que se encuentran escritas en uno de los libros que la Fundación tiene publicado sobre el tema.
Fundamentalmente, sugerimos que se contacten inmediatamente con la Fundación para hacer un seguimiento de la familia que está atravesando esta dolorosa situación.
 

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