Por Stella Maris Vulcano, de Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org)

Hasta el momento no hay un tratamiento que cure la Epidermólisis Bullosa (EB). A esto se suma que por la complejidad de la enfermedad, para tratarla es necesario un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud (médicos, dentistas, enfermeras, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, asistentes sociales y más).

Todo este equipo tratará de que la aparición de ampollas y erosiones sea la mínima posible, y también tendrá que evaluar y manejar las complicaciones que van apareciendo en el camino. Además, serán los encargados de darle a las familias las herramientas para buscar la mejor calidad de vida posible.

Así, los especialistas han dispuestos cuidados generales, que son: punzar y vaciar cuidadosamente las ampollas y proteger la piel (no sobreabrigar, tener la piel lubricada con cremas neutras, usar ropa de algodón y lavarla con jabón hipoalergénico, no a las prendas con parches, usar jabón neutro para los baños, hacer actividad física acorde, seguir el calendario de vacunación normal).

En el caso de los recién nacidos, los padres deberán dejarse guiar por los profesionales, a quienes deben contactar ante el primer signo. Es muy importante que se acerquen también a las familias que ya están recorriendo este camino, pues serán de ayuda y les darán los consejos más acertados, tanto para vincularse con el bebé como para supervisar los tratamientos médicos.

Otra consideración es darle lugar a la lactancia materna, es bueno extenderla lo más posible en el tiempo. Además, tratar de no sostener al bebé por las axilas, sino tomarlo desde su dorso, apoyando las manos en la cola y la nuca.

Para las curaciones de las ampollas es esencial que esto se haga en un ambiente limpio y a temperatura. Claro, antes hay que lavarse las manos y tener desinfectados los elementos que vayamos a usar (como la tijera con la que se corta la gaza). Las heridas se cubren con apósitos antiadherentes.

Por las heridas que puedan tener en la boda, hay que proveerles comidas ricas en proteínas (huevo, leche, carne, legumbres) y que estén tibias (nunca muy calientes).

Un tema esencial para trabajar es la aparición de picazón y dolor. Contra esto lo mejor es lubricar adecuadamente la piel y seguir los consejos médicos.

Por último, dentro de las complicaciones de la EB son frecuentes los problemas en los músculos, articulaciones y dificultades en la marcha. Lo ideal es prevenir, por lo que es fundamental realizar actividad física, caminar y hacer deporte todos los días.

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