La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org), dedicada a crear agenda en torno a la EB, trabajará en conjunto con Debra Internacional en el proyecto de dar forma a una guía de práctica clínica que abarque los principales aspectos de la asist

Entre los distintos puntos sobre los que marcar pautas se encuentran
el tratamiento de heridas, el cuidado de la salud oral y el manejo del dolor.

Si bien se ha tenido una excelente convocatoria de expertos clínicos para trabajar en esta guía, todavía se necesita la participación de pacientes y más especialistas en la enfermedad, así como contar con ideas e iniciativas para poder financiar el proyecto, que beneficiará a todos los pacientes.

La epidermólisis bullosa es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes, que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.
Se trata de una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. La epidermólisis bullosa es consecuencia de un error genético en las proteínas que adhieren la epidermis (la capa más superficial de la piel) a la dermis (la capa más profunda).
Al ser una enfermedad genética, no se puede prevenir. En casos de antecedentes familiares de la enfermedad, se puede recurrir al diagnósico genético preimplantacional, Actualmente, la epidermólisis bullosa afecta a uno de cada 17.000 recién nacidos vivos y se estima que hay 500.000 personas en el mundo que padecen la enfermedad.

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).

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