La actividad se realizó en el Rosedal, en el marco de la Semana Internacional de la Epidermólisis Bullosa

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org), dedicada a crear agenda en torno a la EB, realizó la caminata “Camina en mis zapatos”junto a pacientes, familiares y amigos de la Fundación en el Rosedal de Palermo, en el marco de la Semana Internacional de la EB, que se conmemora entre el 25 y el 31 de octubre.

Fue una tarde muy emotiva, en la que se buscó compartir un grato momento con los chicos que padecen esta enfermedad y ayudar a que la población conozca más sobre la misma.

“Estamos esperanzados porque este año vino más gente que el año pasado. Como siempre nos acompañan los pacientes con sus familias y la idea es hacer extensiva la convocatoria a toda la comunidad para que nos ayuden a difundir esta enfermedad y poder darle una mejor calidad de vida los chicos. Vinieron pacientes de La Pampa, de Santa Fe, de La Plata e incluso papás que perdieron a sus hijitos recientemente a causa de la EB y que se van a poner la camiseta de la fundación para poder ayudar a otros niños”, relató Stella Maris Vulcano, presidenta de Debra Argentina, visiblemente emocionada.

Y agregó: “El gran objetivo de la Fundación es poder tener la casa propia, poder contar con ese espacio físico para reunirnos con las familias, contenerlos, ayudarlos y que los profesionales puedan atender de manera cómoda y personalizada a los chicos con EB”.

Después de la caminata se realizó una suelta de mariposas junto a la cantante Adriana, quien siempre apoya a la Fundación. “Para mí fue muy emocionante estar aquí presente apoyando a la Fundación Debra con el trabajo que hacen, ayudando a concientizar sobre lo que significa esta enfermedad y deseándoles lo mejor.
Los chicos vienen siempre al teatro y tienen un lugarcito muy especial en mis espectáculos y siempre nuestra idea es que todos los chicos tengan igualdad de oportunidades, por eso siempre decimos presente para ayudarlos en lo que podamos”, declaró.

La epidermólisis bullosa (EB) se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida con ampollas y erosiones en la piel. A los niños con esta afección se los denomina niños piel de Cristal o Mariposa debido a que su piel es tan frágil como el cristal o como las alas de las mariposas.

La EB es una enfermedad genética que no es infecciosa, no es contagiosa, no afecta el área intelectual pero sí afecta el área emocional.

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).

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