Noticia Ampliada
- 28/11/2024
- Mañana la Fundación Debra Argentina te invita a caminar por los chicos con piel de Cristal
Con tu inscripción, participás de un sorteo por 1 notebook y 2 tablets BGH.
La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org), dedicada a crear agenda en torno a la EB, invita a la comunidad a participar de la caminata Camina en mis zapatos, el sábado 25 de octubre a las 13:30. La cita es en Av. Iraola entre Av. Infanta Isabel y Av. Sarmiento, en el Rosedal de Palermo.Para participar, se necesita inscripción previa y gratuita a través de: info@debraargentina.org o en el teléfono: 3965-4298 de 12 a 17 horas. Los inscriptos tendrán dos chances para ganar 1 notebook y 2 tablets BGH, a través del sorteo de Lotería Nacional Vespertina que se hará el 8 de noviembre.
La reconocida cantante infantil Adriana apoya a la Fundación y se hará presente en el lugar para realizar una suelta de mariposas. La caminata se realiza en el marco de la semana de concientización de la EB, que se conmemora del 25 al 31 de octubre.
La epidermólisis bullosa (EB) se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida con ampollas y erosiones en la piel. A los niños con esta afección se los denomina niños piel de Cristal o Mariposa debido a que su piel es tan frágil como el cristal o como las alas de las mariposas.
La EB es una enfermedad genética que no es infecciosa, no es contagiosa, no afecta el área intelectual pero sí afecta el área emocional.
La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica). Historial de noticias