Por Stella Maris Vulcano, de Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org)

La Epidermólisis Ampollar o Bullosa (EB) es una enfermedad que hace que la piel se vuelva frágil. Quienes la tienen son en general chicos, por eso suelen ser nombrados como niños piel de cristal o mariposa, pero también hay personas adultas que tiene esta afección. Esta afección afecta fuertemente la calidad de vida de quien la tiene y su entorno, pues los pacientes requieren cuidados muy detallados a cada momento.


Debido a lo delicada que es la dermis de las personas con EB, ésta puede lastimarse con facilidad y se forman ampollas dolorosas, que pueden causar problemas graves si llegan a infectarse. Hay quienes padecen EB en forma leve –con pocas ampollas– y otras pueden presentar muchas. Incluso, hay pacientes que desarrollan ampollas internas en lugares como: la boca, el estómago, el esófago y la vejiga, entre otras partes del cuerpo.


La EB es una enfermedad hereditaria y se generan síntomas en los primeros años de vida. El diagnóstico es sencillo, lo puede lograr el médico analizando una muestra de piel en el microscopio.


Signos

El principal síntoma de todas las formas de EB es la presencia de ampollas y erosiones, las cuales se pueden producir en la piel, en los ojos, boca, tubo digestivo (esófago, estómago, intestino), vía respiratoria, vejiga y zona genital. Por eso, es probable que los pacientes tengan dificultad para alimentarse, ver bien y pueden, en determinados momentos, requerir hospitalización para estabilizarlos.
Los signos y síntomas dependen del tipo de EB. Las formas más severas se pueden acompañar de desnutrición, retraso del crecimiento, anemia crónica y talla baja.


Por lo complicado que puede resultar el día a día con esta enfermedad, lo importante es saber que siempre es posible pedir ayuda. Existen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, miembros del clero, psicólogos, dietistas (personas que estudian los alimentos y la nutrición), pacientes y grupos de apoyo que brindan contención y dan soluciones para transitar el camino de la mejor manera posible.

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