Extracto del libro “Aspectos emocionales del cáncer en niños y adolescentes”, distribuido gratuitamente por la Fundación Flexer (www.fundacionflexer.org).

Al volver a casa, una de las tareas básicas que deben enfrentar los padres es la de establecer la normalidad en el hogar. La familia entera puede tener años maravillosos todos juntos. Sería una lástima perderlos en peleas, discusiones y celos, por criterios erróneos sobre disciplina. El niño mimado es rápido para tomar ventaja de una atmósfera permisiva, y los otros hijos se resentirán. Los niños, aún los más pequeños, comienzan a probar límites ni bien regresan del hospital.

"Lorena, de 11 años, les anunció a sus hermanos que ella podía hacer lo que quería y ellos no podían ni tocarla porque si lo hacían ella sangraría hasta morir y ellos serían responsables. Afortunadamente, la madre escuchó toda la conversación y le informó a su hija que ella no era un miembro privilegiado en el hogar y que ella tenía obligaciones y responsabilidades al igual que sus hermanos. Recordó más tarde que sintió que era absolutamente necesario establecer reglas porque durante toda su vida, Lorena fue una gran manipuladora y vio en su enfermedad una oportunidad única para obtener lo que quería"

La manipulación no es inusual. "Cuando Carolina, de 10 años, volvió a casa, les dijo a sus padres que tenía miedo de dormir en su propio cuarto. Pensando que sólo sería por una noche, el papá durmió en el cuarto de Carolina y ella durmió con su madre. La niña ha estado en casa por meses y todavía continúa durmiendo con su madre. El padre está bastante molesto, pero la madre siente que la pobre niña la necesita".

Tampoco es raro que algunos padres, o bien intencionados abuelos, parientes y amigos lo cubran al niño de regalos. ¿Cómo debe sentirse el niño? ¿Qué le hará pensar todo esto? "Ricky, de 15 años, recuerda: Supe que estaba realmente enfermo cuando papá me compró una bici de carreras. Yo había querido una por muchos años y papá se había opuesto fervientemente. Luego, dos días después de mi regreso a casa del hospital, allí estaba la bici. Eso sí que me hizo sentir mal".

Cuando un niño es dado de alta, el médico es muy claro sobre los límites que hay que poner a la actividad del niño. Él establece las reglas básicas. Desafortunadamente, muchos padres tratan de superar al médico y establecer sus propias reglas. A menudo, muchos más límites. Las actividades que puedan cansar al niño se dejan de lado. Las actividades que puedan causar moretones accidentales también se dejan de lado. Los padres pasan mucho tiempo enfatizando lo que el niño no puede hacer, a menudo ignorando lo que sí puede hacer. Algunos padres hasta desalientan la asistencia al colegio.

Luego, con el paso del tiempo, a medida que avanza la medicina, más y más niños con cáncer viven hasta hacerse adultos. Así, a los 20 años, se enfrentan a los mismos desafíos que otros mayores de esa edad: los desafíos del trabajo o carrera, el dinero para solventar los gastos, la educación, cobertura del seguro, relaciones serias y matrimonio.

Junto con estos desafíos se presentan otros relacionados con las secuelas de la enfermedad y su tratamiento. Si se casan, ¿su pareja comprenderá su enfermedad y las visitas periódicas al consultorio? ¿Podrán tener sus propios hijos? Y si pueden, ¿deberían? ¿Les pasarán a los hijos características de la enfermedad que les incrementarán sus propias posibilidades de contraer cáncer? A veces, les preocupa tanto cuánto vivirán y su salud, que dudan en enamorarse. No quieren lastimar al otro. A veces no se les da trabajo por su historia clínica. Las compañías de seguro no los aseguran porque se los considera riesgosos. Si planean una educación universitaria compiten con sus pares que son más sanos y más energéticos. Estas son todas preocupaciones reales.

Como adultos jóvenes, necesitan la comprensión y el apoyo de los padres, médicos y miembros del equipo de cuidado de su salud para que los ayuden a enfrentar y a superar algunos de estos desafíos, ya aprender a vivir pacíficamente con los demás.

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