Por Cristina Zaragoza, presidenta de la Fundación Río Pinturas, www.riopinturas.org.ar

A simple vista, todos identificamos rápidamente a una persona con Síndrome de Down, pero ¿somos capaces de verla en su real dimensión humana? ¿De qué manera nos relacionamos con ella? ¿Qué sabemos de esta forma de discapacidad?

Excepto que hayamos tenido una experiencia cercana, la mayoría de las personas solemos mirar el universo de la discapacidad con los lentes de nuestros prejuicios. A mayor desconocimiento, mayores prejuicios. Pero esta mirada está empezando a cambiar. Claro que no se trata de algo fortuito, sino que es producto del trabajo silencioso y permanente de muchas instituciones públicas y privadas. Desde su compromiso, dichas instituciones están mostrando que la discapacidad no puede percibirse como lo ajeno, lo “otro”, aquello que al no reflejarnos individualmente, terminamos negando o ignorando.

Para poder acercarnos a las personas con Síndrome de Down, y relacionarnos desde un lugar de respeto por sus diferencias, sin caer en la conmiseración ni la sobreprotección, lo primero que tendríamos que hacer es conocer algunos aspectos básicos de su desarrollo psico físico así como algunas características de sus conductas.

Los rasgos físicos característicos son los ojos pequeños y alargados; la nariz ancha y triangular debido al aplanamiento del puente nasal; las manos con dedos cortos y la 5ª falange del dedo meñique sin desarrollo; la lengua grande y redonda en contraste con la cavidad bucal pequeña.

Haciendo la salvedad, por supuesto, de que cada uno es único, las personas con Síndrome de Down comparten algunas características comunes en cuanto al carácter. Son alegres, afectuosas, extremadamente sensibles y obedientes. Cuando se les encomienda una tarea son meticulosos en su ejecución y sumamente responsables. Otro aspecto de su personalidad, que muchas veces les juega en contra, es la obstinación, “tercos” en el lenguaje popular. Una vez que se les ocurre algo o tienen un deseo, es muy difícil hacerlas cambiar de opinión.

Respecto del cuadro clínico, presentan cardiopatías, problemas de intestinos y de tiroides frecuentes, además de tener una baja tonicidad muscular y una tendencia a la obesidad. Pero no se trata de hacer descripciones para luego poner etiquetas y quedarnos en la comodidad de decir: “son así” o “no se puede hacer nada”. Todo lo contrario: sostenemos que la estimulación temprana y la asistencia de un buen equipo de profesionales, que sepan ver los problemas, incluso adelantarse a ellos orientando adecuadamente a las familias pueden modificar los pronósticos y mejorar la calidad de vida tanto social, como emocional y física.

Cuando se presenta un caso de síndrome de Down en una familia, las primeras reacciones suelen ser de desconcierto, sorpresa. Pero esto jamás debe paralizarla, porque si hay algo que necesita un chico con esta patología es un entorno activo de acompañamiento, amor y dedicación. Necesita los mismos cuidados que todos los niños, es cierto, pero también una rápida toma de decisiones, porque cuanto más temprano se empiecen los tratamientos, mejores serán las perspectivas. Lejos del desaliento y la desesperación, se trata de buscar los profesionales que sepan acompañar con su experiencia y compromiso en cada etapa, según cada necesidad. Son ellos, los que irán marcando la hoja de ruta. Pero el punto de partida fundamental para emprender este camino, es que las familias sepan que no están solas. Hay muchas instituciones públicas y privadas que pueden brindar todo tipo de apoyos. Se trata, entonces, de confiar en el inmenso poder de contención de esa red de compromiso, experiencia y saberes disciplinarios que se conjugan como un gran paradigma de los verbos: entregar, enseñar, orientar, amar.

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