Las palabras del médico no dejan lugar a dudas: una enfermedad se ha declarado y hay que combatirla, empezar un tratamiento que puede ser tedioso y hasta doloroso y buscar una salida hacia la salud. No importa cuál sea el padecimiento, hay acompañami

“En la actualidad, sabemos la incidencia que tiene el entorno no solo en la recuperación de ciertas enfermedades, sino en el listado de sus posibles causales. Un entorno amoroso genera las condiciones de base para que el niño pueda transitar la enfermedad tranquilo y sobre todo confiado”, asegura la Lic. Marisa Russomando, psicóloga (MN) 23189 y directora de Espacio La Cigüeña (www.marisarussomando.com.ar).

“Es importante que niños y jóvenes mantengan contacto no solo con sus padres, sino que puedan hablar con otros chicos que atraviesan o hayan atravesado las mismas dificultades, así podrán ver de qué se trata el tratamiento, que es difícil pero que es un camino hacia la curación. Y esto se logra escuchando solo a quienes lo vivieron”, remarca Teresa Méndez, Responsable Área Psicosocial Fundación Flexer (www.fundacionflexer.org).

Esta ONG que trabaja específicamente en casos de cáncer infantil, advierte sobre el temor, la angustia y la desesperanza que provoca en el paciente y la familia enterarse del diagnóstico. “Adaptarse a las exigencias del tratamiento es complicado para el chico, de manera que necesitará tiempo y apoyo de todo su entorno. Es importante señalar que la forma en que los pequeños entienden la enfermedad y el tratamiento depende en parte de su etapa evolutiva y de su carácter, aunque también influyen la forma en que los padres tratan el tema y la manera en que los médicos establecen la comunicación con la familia. Por todo esto, la estadía en el hospital es una experiencia fuerte para chicos y padres. Conocer las cosas que pueden suceder los ayuda a prepararse para afrontar con menos angustia y ansiedad la rutina hospitalaria”, afirma Méndez.

Hay que saber que cada enfermedad requiere de un acompañamiento especial, que lo determinará el doctor responsable, quien también tendrá un papel fundamental dentro de la comunidad que rodea al paciente, es por esto que es tan importante que se genere empatía en el vínculo médico-paciente. Además, cada enfermo tomará una posición singular respecto de su propio padecimiento. “El entorno tendrá que evaluar y estimular a que el chico tome la posición más saludable dentro de la enfermedad, es decir, la más activa, la más vinculada con la vida. Esto significa, sobre todo, correrse de tomar al enfermo como un objeto y favorecer el lugar de sujeto: qué siente, qué necesita y qué se puede hacer para acompañarlo en este sentido. En el caso de los niños, es esencial no perder el espacio lúdico: jugar, cantar, compartir tiempo recreativo por fuera del recorrido médico. Un niño siempre puede ser abrazado, acunado, mimado y es lo que más necesita de nosotros”, aclara Russomando.

En este sentido, Damián Calvo, presidente de Lekotek (www.lekotek.org.ar), asociación civil sin fines de lucro que desarrolla diversas acciones y programas para la integración de niños y niñas con necesidades especiales y en situación de riesgo social a través del juego, sostiene que “el entorno es fundamental, es lo que sostendrá al niño. Ellos podrán plantear juegos que generarán una atmósfera de placer y bienestar. Siempre que se juega hay capacidades, porque nadie juega desde la discapacidad. Entonces, el juego conecta con la parte vital de la persona”.

Pero las funciones del juego van todavía más allá. “El juego es la posibilidad y la manera que un chico tiene para transitar situaciones dolorosas o traumáticas. El juego lo ubica en una situación activa, en la que está protegido por su hacer, él está creando su propio mundo imaginario, y eso lo ubica en una posición de salud. En cambio, la enfermedad lo transforma en una persona pasiva”, agregar Calvo.

Para estar presentes, “la idea es promover en paralelo a la enfermedad y sus necesidades (ya sea reposo en casa o internación por ejemplo) un espacio que recuerde que es un niño. Si está en la cama en casa, podremos tener a mano diferentes medios de distracción y entretenimiento. Esto es películas, libros, juegos de mesa. En el caso de la internación, es importante llevar consigo juguetes y objetos de sus afectos. Armar un pequeño rincón de juego es una posibilidad. En ambos casos, si no está contraindicado, podemos fomentar las visitas tanto familiares como amigos”, aconseja la directora de La Cigüeña.

En el hospital el contacto con la enfermedad y el comienzo del tratamiento representa una situación nueva y difícil, pues está en un lugar extraño y con personas que no conoce. Además, debe soportar malestar físico, procedimientos, estudios, cambios de rutina: horarios diferentes, comidas que no puede elegir, alejamiento de su casa, separación de hermanos, amigos y escuela. “Ante estas situaciones difíciles es importante que se lo acompañe y se lo aliente a jugar. Acompañarlos activamente ayuda a mejorar la predisposición, aumenta la calidad del tiempo que permanece en la institución, favorece la autoestima al sentir que se ha podido enfrentar exitosamente una situación difícil y fortalece la alianza terapéutica con el equipo de salud”, dice Méndez.

Por último, la profesional de la Fundación Flexer sostiene que “en términos de decisiones en cuanto a la enfermedad, dependiendo de la edad del niño, éste debe sentir que está incluido en lo que los familiares van conociendo y resolviendo. Los padres deben darles a sus hijos la oportunidad de hablar sobre el dolor y las cosas que les preocupan, pues esto reduce considerablemente su ansiedad. Los chicos saben más de lo que los adultos piensan. Es bueno escuchar las ideas que tienen acerca de su enfermedad ya que de esa manera se pueden reforzar los conceptos que son correctos y modificar aquellos que no tienen que ver con la realidad. Mantener un diálogo honesto los ayudará a aceptar la nueva situación”.

Que el niño sea valorado y respetado por todo su entorno le permitirá transitar el tratamiento de mejor manera y librar con más fuerza la batalla contra la enfermedad.

Historial de noticias